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선천성대사이상아 식이지침 개발
특수분유외 일반식품 섭취 길 열려
[편집국] 백찬기   ckbaik@nursenews.co.kr     기사입력 2000-11-30 오전 09:57:44
선천성대사이상 검사는 출생후 72시간 이내에 실시돼야 함에도 불구하고 대부분의 검사기관들이 주 1회 검사를 실시하고 있어 환아 조기발견을 어렵게 만드는 것으로 조사됐다.

또 일상적으로 소비하고 있는 음식을 기초로 한 식단과 교환식품에 대한 지침서가 개발됨에 따라 앞으로 환아가족들은 이유기를 지난 환아에게 특수분유뿐 아니라 일반식품을 이용해 식습관을 관리할 수 있는 길이 열리게 됐다.

한국보건사회연구원이 선천성대사이상 검사를 실시하는 86개 기관을 대상으로 조사한 자료에 따르면 정부에서 지원하는 갑상선기능저하증과 페닐케톤뇨증 등 2종목 이외에 검사 1종목을 추가할 경우 청구하는 추가 금액이 전혀없는 기관부터 1만원 이상인 기관까지 차이가 많은 것으로 나타났다.

또 검사는 정도관리를 위해 출생 후 48시간 이후 72시간 이내에 실시해야 됨에도 불구하고 매일 실시하는 기관은 9개 기관에 불과했으며 절반에 가까운 36개 기관이 주 1회 검사를 실시하는 것으로 밝혀졌다.

한영자 보사연 책임연구원은 이와 관련 "1차 검사기관으로 3∼4개 정도의 검사센터가 필요하나 시작 초기 검사율을 높이기 위해 희망하는 모든 기관을 검사기관으로 지정한데 원인이 있다"고 지적하고 "검사기관이 많아 발생하는 문제로는 검사의 정도관리, 검사의 표준화, 검사누락 방지, 환아 추후관리 등의 어려움이 있다"고 설명했다.

한편 보건복지부의 지원을 받아 보사연이 발간한 '선천성대사이상질환 식이지침서'는 2000여종이 넘는 선천성대사이상증 가운데 환자발생빈도가 높은 페닐케톤뇨증을 중심으로 구성됐으며 다른 대사이상질환도 포함하고 있다.

이 지침서는 또 일상생활에서 접할 수 있는 음식의 성분분석을 바탕으로 △발육단계별 식이 △식품군별 분류 △치료용 분유 이용법 등과 실제 식단을 사례로 제시하고 있다.

특히 식이요법의 실제에서는 연령별 지시영양량과 그에 따른 단위배분법을 표로 자세히 설명하고 조리시 식품중량계산법도 소개하고 있다.

대한가족보건복지협회도 페닐케톤뇨증 환아에게 특수분유뿐 아니라 일반식품을 이용해 식습관을 관리할 수 있도록 '페닐케톤뇨증 어린이를 위한 요리만들기'를 독자적으로 개발하고 보급에 나섬에 따라 앞으로 환아가족과 보건소, 병·의원 등 관련기관에서 유용하게 지침서를 활용할 수 있을 것으로 기대된다.

백찬기 기자 ckbaik@nursenews.co.kr
이월숙 기자 moonlee@nursenews.co.kr

  • 아주대 대학원 간호학과
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