정부가 희귀질환을 앓고 있는 아동들이 어린이집과 학교에서 건강하고 안전하게 성장할 수 있도록 맞춤형 지원 체계를 강화한다.
질병관리청과 교육부는 전국 보육·교육기관 교직원들이 활용할 수 있는 ‘2026년 소아청소년 희귀질환 안내서’와 ‘국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인’을 제작·배포한다고 30일 밝혔다.
지난해 5월 처음 도입된 ‘소아청소년 희귀질환 안내서’는 실제 교육 현장에서 희귀질환 아동의 학습 지원과 돌봄에 실질적인 도움이 된다는 현장의 호응을 얻어왔다.
이에 따라 올해는 대상 질환을 기존 16개에서 24개로 대폭 확대한다. 1월 가부키 증후군과 글리코젠축적병(당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환에 대한 안내서가 순차적으로 제공된다.
안내서에는 △질환 정보 △영유아·학동기별 중점관리 사항 △교직원 숙지사항 등이 담겼으며, 전문적인 의학 용어를 쉬운 말로 풀이하고 삽화를 곁들여 이해도를 높였다. 10~15쪽 분량의 PDF 형태로 배포돼 현장 활용성을 극대화했다.
특히 올해는 학부모와 교직원의 큰 고민거리였던 행정적 절차를 돕기 위해 ‘국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인’을 처음으로 선보인다.
그동안 희귀질환은 종류가 다양하고 환자 수가 적어 상병코드가 없는 경우가 많았다. 이로 인해 어린이집 우선 이용이나 중·고교 근거리 배정 혜택을 받으려 해도 해당 질환이 국가관리대상인지 확인하는 데 어려움이 컸다.
이번 가이드라인은 △1389개 희귀질환 정보 조회 절차 △자녀의 희귀질환 여부 확인 방법 △자주 묻는 질문(FAQ) 등을 상세히 수록해 행정적 문턱을 대폭 낮췄다.
최교진 교육부 장관은 “희귀질환 아동의 학습 지원을 위해서는 교직원들의 깊은 이해가 필수적”이라며 “안내서와 가이드라인이 교육 현장에서 적극 활용되도록 노력하겠다”고 말했다.
임승관 질병청장은 “희귀질환은 특성에 따라 식사, 체육활동, 이동 등 일상 전반에서 세심한 주의가 필요하다”며 “환아들이 안전하고 건강하게 성장할 수 있는 환경을 마련하는 데 실질적인 도움이 되길 바란다”고 밝혔다.
해당 안내서와 가이드라인은 전국 교육기관에 배포되며, 희귀질환 헬프라인 홈페이지(www.helpline.kdca.go.kr)의 ‘정보·알림’ 코너에서도 누구나 확인할 수 있다.
