<사진제공 뉴스1>
앞으로 고액의 의료비가 발생하는 희귀·중증난치질환자의 경제적 부담이 크게 줄어들 전망이다. 건강보험 본인부담금이 추가로 인하되고, 치료제 보급 기간도 기존의 절반 이하로 단축된다.
보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처 합동으로 이 같은 내용을 담은 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 발표했다. 이번 대책은 완치가 어렵고 약값이 비싼 희귀질환자의 의료비 부담을 완화하고 치료 접근성을 획기적으로 높이는 데 초점이 맞춰졌다.
정부는 먼저 산정특례 지원을 강화해 환자의 직접적인 의료비 부담을 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률은 입원·외래와 관계없이 10% 수준이나, 이를 상반기 중 추가로 인하하는 방안을 마련해 하반기부터 시행할 예정이다.
산정특례 대상 질환도 확대된다. 올해 1월부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환이 새롭게 추가되어 총 1595개 질환이 혜택을 받게 된다. 또한 5년마다 실시하는 산정특례 재등록 절차도 환자 중심으로 개선된다. 완치가 어려운 질환의 특성을 고려해 별도의 검사 없이 임상 진단과 치료 이력만으로도 재등록이 가능하도록 절차를 간소화할 방침이다.
저소득 희귀질환자를 위한 의료비 지원사업의 문턱도 낮아진다. 그간 지원의 걸림돌이었던 ‘부양의무자 기준’을 2027년부터 단계적으로 폐지해 복지 사각지대를 해소하기로 했다.
희귀질환 치료제의 신속한 공급을 위한 행정 절차도 대폭 개편된다. 정부는 급여 적정성 평가와 약가 협상 기간을 현행 240일에서 100일 이내로 단축하는 절차 간소화를 추진한다. 이를 통해 환자들이 최신 치료제를 신속하게 처방받을 수 있도록 할 계획이다.
민간에서 공급이 중단된 필수의약품에 대해서는 정부가 직접 나선다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 매년 10개 이상 ‘긴급도입’ 품목으로 전환해 공급하고, 정부가 제약사에 요청해 생산하는 ‘주문제조’ 품목도 2030년까지 17개로 늘려 공급 안정성을 확보할 예정이다.
지방 거주 환자들의 불편을 해소하기 위해 현재 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역에 전문기관을 추가 지정한다. 이를 통해 환자가 거주지 인근에서 진단과 치료를 받을 수 있는 ‘지역완결형 진료 체계’를 구축한다는 구상이다.
또한 단순 의료 지원을 넘어 간병, 돌봄, 재활, 심리 상담을 포괄하는 의료-복지 연계 지원 방안도 마련한다. 상반기 중 실태조사를 거쳐 환자 맞춤형 복지 서비스를 발굴할 예정이다.
정은경 복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해 우선 이행 가능한 대책부터 조속히 시행하겠다”며 “환자들이 희망을 잃지 않고 치료를 지속할 수 있도록 근본적인 시스템 개선에 박차를 가하겠다”고 밝혔다.
