질병관리청은 희귀질환 환자들이 거주지 근처에서 체계적인 진료와 관리를 받을 수 있는 국가관리체계를 공고히 하기 위해 전국 희귀질환 전문기관과 함께하는 워크숍을 개최했다.
질병청은 5일 코트야드 메리어트 서울 남대문에서 ‘2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍’을 열었다. 이번 워크숍은 임승관 질병관리청장과 전국 17개 희귀질환 전문기관 사업단장 및 실무자 등이 참석하여 2025년 주요 성과를 공유하고 2026년 운영 방향을 논의하는 자리였다.
질병청은 희귀질환자의 의료 접근성 제고와 권역 내 진료 역량 강화를 목표로 2024년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. ‘전문기관 워크숍’은 2024년부터 시작됐으며, 각 기관의 운영 경험을 공유하고 우수 사례를 발굴·확산함으로써 전반적인 기관 역량을 강화하는 데 중점을 두고 있다.
특히 이번 워크숍에서는 임승관 질병관리청장과 각 사업단장 간의 간담회가 진행되어 현장의 애로사항을 점검하고 희귀질환 국가관리체계 강화라는 공동의 목표를 재확인하는 시간을 가졌다.
아울러 올해 본 사업에 착수한 ‘희귀질환 국가등록사업’의 운영 성과를 점검하고 향후 개선 및 발전 방안에 대한 논의도 함께 이뤄졌다.
임승관 질병청장은 희귀질환 관리체계 강화에 대한 강한 의지를 표명했다. 임 청장은 “희귀질환 관리체계를 강화하는 것은 단순한 행정의 고도화가 아니라 국가가 어려움에 놓인 환자 한분 한분과 그 가족들의 삶을 지켜나간다는 약속의 표현이기도 하다”라고 강조했다.
질병청은 앞으로도 전문기관을 순차적으로 확대하는 등 환자가 거주지 내에서 진단·치료·관리를 받을 수 있는 체계를 더욱 공고히 구축할 계획이다.
임 청장은 또한 “정부와 의료계 등 각계의 노력이 환자들에게는 ‘희망을 잇는 귀한 관심’이 되는 만큼 오늘 워크숍은 ‘협력을 잇는 귀한 계기’가 되길 바란다”며 희귀질환 전문기관의 적극적인 협력을 당부했다.
