연세대학교 용인세브란스병원이 희귀질환인 두셴근이영양증(DMD)을 앓는 환아와 가족을 위한 특별한 치유와 교류의 장을 마련했다.
병원은 지난 17일부터 18일까지 라마다용인호텔에서 초청행사 ‘우리, 함께 걸어요!’를 개최했다고 20일 밝혔다.
올해로 3년째를 맞은 이번 행사는 희귀질환 환자와 가족이 치료 과정에 적극적으로 참여하고 심리적 안정을 찾을 수 있도록 돕기 위해 기획됐다. 31명의 환아 가족을 비롯해 교직원과 자원봉사자 등 총 44명이 참가했다.
참가자들은 첫날 오리엔테이션과 만남의 시간을 가진 후 심층 프로그램에 참여했다. 부모들은 재활의학과 김승기 교수의 재활치료 강연과 소아신경과 이하늘 교수의 질의응답 및 부모 간담회를 통해 치료 정보를 공유하고 심리적 지지를 얻었다.
환아들은 별도로 마련된 미술 교실 프로그램에서 즐거운 시간을 보냈다. 이튿날에는 행사장 인근 놀이공원에서 가족 나들이를 즐기며 소중한 추억을 만들었다.
이번 행사는 용인세브란스병원 소아청소년과와 재활의학과를 주축으로, 차의과학대학교 미술치료대학원 봉사팀, 지구촌교회, 메이크어위시 재단 등 다양한 기관이 동참하여 프로그램 구성과 행사 지원에 힘을 보탰다. 행사에 필요한 재원은 희귀 난치질환 아동 후원을 위해 지구촌교회에서 기부한 ‘용인세브란스병원 너른 품 사회공헌 기금’으로 마련돼 의미를 더했다.
소아신경과 이하늘 교수는 “용인세브란스병원은 앞으로도 희귀난치질환 환자와 가족들의 마음까지 돌보는 진료와 교육 활동을 지속해 나갈 것”이라며 지속적인 관심과 지원을 약속했다.
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