고가 혁신 치료제의 등장에 따른 희귀·중증 질환 치료의 건강보험 급여 문제를 사회·윤리적 관점에서 논의하는 자리가 마련됐다.
건강보험심사평가원(이하 심평원)은 25일 한국의료윤리학회, 한국생명윤리학회와 공동으로 ‘희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리’ 심포지엄을 개최했다.
심포지엄에서는 강중구 심평원장과 의료윤리학회, 보건의료 전문가, 환우회 등 약 300여 명이 참석해 열띤 토론을 벌였다.
첫 번째 세션에서 유한욱 교수(분당차여성병원)는 ‘혁신적 희귀질환 치료의 명과 암’을 주제로 발표하며 치료 효과뿐만 아니라 명확한 치료 중단 기준과 모니터링 체계 구축의 중요성을 강조했다. 이어 이소영 실장(심평원 약제성과평가실)은 고비용 치료제가 건강보험 재정에 미치는 영향을 설명하며 체계적인 제도 설계의 필요성을 역설했다.
두 번째 세션에서는 사회윤리적 관점의 논의가 이어졌다. 권영대 정책위원(한국희귀·난치성질환연합회)은 “환자와 가족이 겪는 현실적 어려움과 경제적 부담을 완화하기 위해 환자 중심의 실질적 지원이 절실하다”고 강조했다. 이 외에도 분배 우선순위, 절차적 정의 등 다양한 관점에서 전문가들의 발표가 이어졌다.
강중구 심평원장은 “이번 심포지엄은 치료제의 효과성과 합리적인 재정 지출이라는 두 가지 중요한 의사결정 체계에 대해 깊이 있게 고민하는 뜻깊은 자리였다”고 평가했다. 또한 “앞으로도 정부와 협력해 국민적 공감과 신뢰를 바탕으로 지속 가능한 보건의료 체계를 만들어가겠다”고 밝혔다.
이번 심포지엄은 고가 희귀·중증 질환 치료에 대한 사회적 합의를 이끌어내는 중요한 계기가 될 전망이다.
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