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세종충남대병원, 희귀질환 환아·가족 위한 맞춤형 강연회 개최
뇌전증·발달장애 등 최신 정보 공유…의료진과 직접 소통하며 실질적 도움 제공
[편집국] 편집부 news@koreanursing.or.kr 기사입력 2025-09-25 오전 11:34:23
세종충남대학교병원이 희귀질환을 앓는 아이들과 그 가족들을 위해 특별한 소통의 장을 마련했다. 지난 23일 병원 교육실에서 ‘소아 희귀유전질환에서의 뇌전증과 발달장애’를 주제로 한 강연회가 개최됐다.
이번 강연회는 세종권역희귀질환전문기관이 환자와 가족들에게 최신 의학 정보를 전달하고 질환에 대한 이해를 높이기 위해 기획됐다.
강연에는 각 분야의 전문가들이 직접 나섰다. 세종충남대병원 소아청소년과 김은희 교수가 ‘뇌전증 진단과 치료’를, 소아정신건강의학과 원근희 교수가 ‘자폐스펙트럼장애 진단과 치료’를 맡았다. 충남대학교병원 소아재활의학과 최자영 교수도 ‘발달장애 진단과 치료’에 대해 강연하며 평소 접하기 어려웠던 전문 지식을 알기 쉽게 설명했다.
특히, 강연 후 이어진 질의응답 시간에는 아이들의 치료 방향, 교육 지원, 일상 돌봄 방법 등 실질적인 고민에 대해 활발한 논의가 진행됐다.
세종권역희귀질환전문기관 김유미 기관장은 “희귀질환 환아와 가족들이 겪는 어려움을 의료진과 함께 해결할 수 있는 의미 있는 자리였다”며 “앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 교육 및 지원 프로그램을 지속적으로 확대해 나가겠다”고 밝혔다.
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