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질병청, 66개 희귀질환 국가관리대상으로 신규 지정
[편집국] 정규숙 편집국장 kschung@koreanursing.or.kr 기사입력 2024-12-03 오전 08:53:21
질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정했다고 밝혔다.
국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법에 따라 2018년부터 매년 확대 공고하고 있다. ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)을 통해 신규 지정 신청을 받고, 희귀질환관리위원회의 최종 심의를 거쳐 지정하고 있다.
올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정했다. 이로써 국가관리대상 희귀질환은 1248개(2023년)에서 1314개(2024년)로 확대됐다. 지정 현황은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있다.
희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원사업 등 국가지원정책으로 연계돼 환자 및 가족의 의료비 부담이 크게 경감된다.
