Áúº´°ü¸®Ã»(ûÀå Áö¿µ¹Ì)Àº Á¦2ȸ Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹ ¼ö±â °ø¸ðÀüÀ» °³ÃÖÇÑ´Ù°í ¹àÇû´Ù.
À̹ø °ø¸ðÀüÀº Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ ¹× °¡Á·µéÀ» ´ë»óÀ¸·Î Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹ »ç·Ê¸¦ °øÀ¯ÇÏ°í, Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀÇ Á¤¼Àû ÁöÁöü°è¸¦ ±¸ÃàÇϱâ À§ÇØ ¸¶·ÃµÆ´Ù.
‘Èñ±ÍÁúȯÀ¸·Î ÀÎÇÑ ¾î·Á¿òÀ» ±Øº¹Çس»´Â À̾߱⒠ÁÖÁ¦·Î 10¿ù 11ÀϺÎÅÍ 11¿ù 10ÀϱîÁö ÁøÇàµÈ´Ù.
°ø¸ðÀü Âü¿©¸¦ À§Çؼ´Â ½Åû¼¸¦ ÀÛ¼ºÇØ À̸ÞÀÏ(raredisease@korea.kr)·Î Á¦ÃâÇÏ¸é µÈ´Ù. ÀÚ¼¼ÇÑ »çÇ× ¹× ½Åû¼ ¾ç½ÄÀº Áúº´°ü¸®Ã» ´©¸®Áý(http://www.kdca.go.kr)ÀÇ ¾Ë¸²‧ÀÚ·á-°øÁö»çÇ׿¡¼ È®ÀÎÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù.
Áúº´°ü¸®Ã»Àº °øÁ¤ÇÑ ½É»ç¸¦ °ÅÃÄ ÃâÇ°ÀÛ Áß ÃÑ 7Á¡À» ¼±Á¤ÇØ 12¿ù ù° ÁÖ¿¡ ¼ö»óÀÚ¸¦ ¹ßÇ¥ÇÒ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù. ½Ã»ó½ÄÀº Á¦9ȸ Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹ÀÇ ³¯ Çà»ç(2025³â 2¿ù)¿¡¼ ÁøÇàµÈ´Ù.
ÃÖÁ¾ ¼±Á¤µÈ ¼ö»óÀÛÀº ³»³â »ó¹Ý±â ¼ö±âÁýÀ¸·Î ¹ß°£ÇÏ°í, Èñ±ÍÁúȯ ÇïÇÁ¶óÀÎ ´©¸®Áý¿¡µµ °ÔÀçÇÑ´Ù.
Áö¿µ¹Ì Áúº´°ü¸®Ã»ÀåÀº “À̹ø °ø¸ðÀüÀÌ Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ ¹× ±× °¡Á·µéÀÌ ¾î·Á¿òÀ» ±Øº¹Çس»´Â ´Ù¾çÇÑ À̾߱Ⱑ ³Î¸® ¾Ë·ÁÁö´Â °è±â°¡ µÇ±â¸¦ ±â´ëÇÑ´Ù”¸ç “Áúº´°ü¸®Ã»Àº ¾ÕÀ¸·Îµµ Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·µéÀÇ ¸ñ¼Ò¸®¿¡ ´õ¿í ±Í ±â¿ïÀÌ°í, Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ ÀÎ½Ä °³¼±À» À§ÇØ °è¼Ó ³ë·ÂÇÏ°Ú´Ù”°í ¹àÇû´Ù.