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충남대병원, 권역별 희귀질환 전문기관 지정
희귀난치성질환센터로 시작 … 거점센터 거쳐 전문기관으로 발돋움
[편집국] 정혜진 기자 news3@koreanursing.or.kr 기사입력 2024-01-30 오전 11:47:44
충남대학교병원(병원장 조강희)이 질병관리청이 공모한 ‘제1기 권역별 희귀질환 전문기관’으로 지정됐다고 1월 30일 밝혔다. 지정 기간은 오는 2026년까지 3년이다.
충남대병원은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터를 시작으로 2019년 희귀질환 거점센터로 선정됐다. 그간 희귀질환 거점센터를 운영하며 거둔 성과를 인정받아 올해 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.
현재 충남대학교병원은 희귀질환센터 코디네이터를 통해 희귀질환 안내와 홍보, 검사 및 진료예약 서비스를 제공하고 있다.
또 소아와 성인환자를 대상으로 빠르고 정확한 진단과 치료를 위해 전문클리닉을 운영하고 있다. 환자와 가족을 위한 유전상담과 정서적 지원을 통해 신체적·정신적 지지를 제공하고, 원내 사회사업팀을 통해 지자체의 경제적 지원도 연계한다.
아울러 환자 보호자를 위한 맞춤형 유전상담과 자조모임, 그룹상담 등 프로그램을 운영하고, 전문가와 의료진 대상 세미나와 학술발표 등을 통해 진료와 연구를 병행하고 있다.
임한혁 교수는(소아청소년과) “충남대학교병원은 현재까지 극희귀 질환과 기타 염색체이상 질환 등을 등록할 수 있는 권역 내 유일한 기관으로서 다양한 역할을 해왔다”며 “앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 맞춤형 진료체계를 확립하고, 최신의 효과적인 진단 및 치료 방법을 통해 양질의 의료서비스를 제공하겠다”고 말했다.
