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세종충남대병원, 제1기 권역별 희귀질환 전문기관 지정
[편집국] 정혜진 기자 news3@koreanursing.or.kr 기사입력 2024-01-25 오전 10:52:24
세종충남대학교병원(병원장 권계철)은 질병관리청으로부터 제1기 ‘권역별 희귀질환 전문기관’으로 지정됐다고 1월 25일 밝혔다. 지정 기간은 오는 2026년까지 3년간이다.
질병관리청은 희귀질환 진료 인프라를 구축하기 위해 희귀질환 거점센터 12개소를 운영했다.
올해부터 진료 접근성을 강화하기 위해 세종충남대병원을 비롯한 전국 17개소를 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 신규 지정했다.
질병관리청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력과 시설, 장비 등 지정기준을 확인해 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 지정된 기관은 희귀질환 환자 진료, 희귀질환 관리 연구 등을 수행한다.
특히 올해부터 희귀질환 환자 등록사업을 시작해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석해 정책수립과 연구, 통계산출에 활용할 계획이다.
앞서 세종충남대병원 소아청소년과 김유미 교수는 질병관리청 ‘희귀질환 진단후속 지원사업’ 과제사업 책임자로, 의료진 대상 전문 소통 온라인 플랫폼을 구축한 바 있다.
김유미 교수는 “이번 희귀질환 전문기관 지정을 계기로 여러 전문가와 희귀질환 환자 조기 진단, 치료, 지속적인 관리에 힘쓰겠다”며 “또 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공 등을 시행해 희귀질환 환자와 가족들에게 기여하겠다”고 말했다.
