세브란스병원(병원장 하종원)이 소아·청소년 완화의료 20주년을 맞아, 그간의 발자취를 살피고 관련 심포지엄 등 다양한 행사를 개최했다고 9월 12일 밝혔다.
세브란스병원은 지난 9일 ‘중증 소아·청소년 환자와 가족을 위한 완화의료’를 주제로 심포지엄을 진행했다. 심포지엄에서는 △소아·청소년 완화의료 전문가의 역할 △정신건강과 의사결정 과정 지원 △중증소아청소년 환자들의 재택돌봄 △완화의료 놀이·미술·음악 치료 효과 등 다양한 이슈를 다뤘다.
또 연세암병원 5층 본관 연결통로에서 20주년 기념 전시회를 진행했다. 세브란스병원 소아·청소년 완화의료 역사와 환아들이 직접 남긴 치료소감 등을 전시했다.
황애란 전 연세대 간호대학 교수, 소아·청소년 완화의료 시작
세브란스 소아·청소년 완화의료의 시작은 황애란 전 연세대 간호대학 교수였다. 황 교수는 2003년부터 세브란스병원 가족상담사로 활동하며 국내 처음으로 소아·청소년 완화의료 프로그램을 개시했다.
세브란스병원은 소아암 환자와 가족을 위한 정서적 지지와 사별상담을 시작으로, 소아암 환자들을 위한 통증관리 프로토콜을 개발, 적용했다. 다양한 자원봉사자 프로그램과 전문적인 완화의료 놀이·미술·음악치료를 개척했다.
이후 소아암 이외 중증질환으로 완화의료 돌봄을 꾸준히 확대했다.
2009년 환아 형제자매를 위한 프로그램을 만들며 환자뿐만 아니라 가족을 살피는 시스템을 구축했다. 2012년에는 그림을 통해 서로를 위로하고 치유하는 환우모임 ‘해오름회’를 창립했다.
2011년에는 미국 애크론 어린이병원의 소아·청소년 완화의료팀을 초빙해 국내 최초 소아·청소년 완화의료 심포지엄을 여는 등 교육 분야에서도 꾸준히 노력했다.
완화의료 다학제팀 ‘빛담아이’ 발족
2018년 세브란스병원은 소아청소년 완화의료 국가 시범사업에 최초 기관으로 선정됐다. 또 전담 의사, 간호사, 사회복지사, 놀이·미술·음악치료사 등 전문가로 구성한 완화의료 다학제팀 ‘빛담아이’를 발족했다.
빛담아이는 ‘생명의 빛을 가득 담은 아이’라는 의미로 현재 통증조절과 돌봄은 물론 환아의 발달단계에 맞춘 질환의 이해를 돕고 있다. 아울러 치료에 대한 가족들의 의사결정 과정을 지원하고, 사별 시 가족의 애도를 돕는 프로그램도 시행하고 있다.
소아·청소년 완화의료팀 권승연 교수는 “세계보건기구는 소아청소년 완화의료를 질병 말기는 물론 모든 치료과정에 병행하도록 권고하고 있다”며 “국내 중증 소아·청소년 환자와 가족을 위한 완화의료 돌봄 확대와 완화의료에 대한 사회적 관심과 지원이 커지기를 바란다”고 밝혔다.
