중증소아 재택의료 서비스를 받고 있는 환아의 어머니와 담당 의료진, 보건복지부 권덕철 장관이 환아의 가정에서 만난 모습을 담은 ‘장관과의 대화’ 영상이 공개됐다. 보건복지부 공식 유튜브에서 볼 수 있다.
중증소아 재택의료 시범사업은 의료진이 재택의료가 필요한 만 18세 이하 중증소아 환자 가정을 방문해 진료 및 간호, 재활, 상담 등 의료서비스를 제공하는 사업이다. 2019년 1월부터 서울대병원과 칠곡경북대병원이 시범사업에 참여하고 있다.
이번 영상에서 소개된 환아는 희귀질환을 앓고 있는 12개월 아기로, 2020년 10월부터 약 9개월째 재택의료 서비스를 이용하고 있다.
재택의료팀 간호사가 정기적으로 환아 가정을 방문하고 있다. 환아 가족은 간호사 등 의료진과 전화상담을 통해 병원 내원 등 적절한 조치를 취하고 있다.
환아 어머니 박경진 씨는 장관과의 대화에서 “처음 아이를 직접 케어하게 됐을 때는 손발이 떨리는 등 두려움이 있었지만, 이제는 아이의 상태를 가장 잘 볼 수 있는 제일 가까운 주치의가 된 것 같다”고 말했다.
담당 의료진인 김민선 서울대병원 소아청소년과 교수는 “재택의료로 인한 가장 큰 변화는 환아의 가족이 덜 불안해하는 것”이라며 “불필요한 외래나 응급실 방문으로 인한 아이의 신체적 부담, 아이의 건강상태가 변화할 때 직장을 비우고 병원에 오는 등 부모님들의 불편도 줄일 수 있다”고 말했다.
보건복지부 권덕철 장관은 “이번 만남을 통해 중증소아를 키울 때 어떤 어려움이 있는지, 현장에서 느끼는 재택의료의 장점이나 어려운 사항은 무엇인지 등을 듣게 됐다”며 “앞으로 복지부 내에서도 좀 더 고민하고, 제도적으로도 보완해 중증소아 재택의료가 활성화될 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.
