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[편집국] 최유주 기자   yjchoi@koreanurse.or.kr     기사입력 2020-07-13 오후 05:02:49

강원대병원(병원장 이승준)은 희귀질환 강원권 거점센터를 7월 10일 개소했다.

희귀질환은 국내 유병인구 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 통칭한다. 그동안 희귀질환자가 질환을 진단받기까지 오랜 시간과 많은 비용이 발생해 환자들의 불편이 가중돼 왔다.

희귀질환센터가 본격적인 운영에 들어가면 간편하게 진단을 받고, 체계적으로 관리·치료를 받을 수 있을 것으로 전망된다.

희귀질환센터는 앞으로 △전문 클리닉 및 상담실 운영 △유전자 진단검사 의뢰 △강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통한 환자의 접근성과 편의성 제공 △전문 의료인력 교육 및 양성 △환자 및 보호자 교육 등 희귀질환자와 가족을 위한 폭넓은 서비스를 제공할 예정이다.

또한 청소년기 유병환자의 관리 및 의식개선을 위해 교육청과 연계해 특수학교와 특수학급에 대한 교육을 추진한다. 특수교사 및 희귀질환자 학부모를 대상으로 희귀질환에 대한 이해를 높이는 데 힘쓸 예정이다.

이서영 센터장은 “희귀질환센터 개소와 강원권 진료협력체계 구축을 통해 희귀질환자들의 진단과 치료가 한결 수월해질 것으로 기대하고 있다”며 “강원도내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.