혈액암환자 배우자의 돌봄 경험과정이 충격기, 혼란기, 분투기, 질병과의 공존기, 질병 안에서의 성숙기 등 5단계로 도출됐다.
이영신 서울아산병원 간호5팀 임상전문간호사의 연구논문 '혈액암환자 배우자의 돌봄 경험 : 끝이 없는 터널에서 나오는 길 찾기'에서 제시됐다. 종양간호학회지 2016년 3월호에 실렸다.
연구에서는 혈액암으로 진단받은 후 서울의 3차 종합병원에서 입원치료를 받고 있거나 받은 환자의 배우자들을 심층면담했다. 기관생명윤리위원회(IRB)의 승인을 받았다.
연구결과 혈액암환자 배우자의 돌봄 경험의 핵심범주는 '끝이 없는 터널에서 나오는 길 찾기'로 나타났다. 돌봄 경험의 과정은 충격기, 혼란기, 분투기, 질병과의 공존기, 질병 안에서의 성숙기 등 5단계로 나타났다.
△충격기 = 혈액암환자 배우자들은 진단 받은 순간을 충격, 당황, 알 수 없는 이야기, 하늘이 무너지는 느낌이라고 표현했다. 절망을 경험하고 막연한 죽음을 구체적인 죽음으로 인식했다.
△혼란기 = 준비가 안 된 상태에서 보호자 역할에 `던져짐'을 경험했다. 질병이나 치료에 대해 알아볼 여유가 없이 일상에서 돌봄 제공자 역할로 급격히 이행돼 혼란스러워했다.
△분투기 = 치료가 진행되면서 완치에 대한 믿음을 가지다가도 사망하거나 악화되는 다른 환자를 보면서 긍정적, 부정적 생각이 반복되는 등 감정이 불안정했다. 환자를 지키겠다는 의지로 주변 환경과 환자 사이에서 문지기 역할을 하며 환자에게 해가 되는 상황을 최소화했다. 환자 상태에 따라 자신의 시간을 맞췄다.
△질병과의 공존기 = 환자에게 가장 좋은 치료환경을 만들기 위해 노력하고, 환자가 살아있음에 감사했다. 다른 환자와 비교하면서 본인 상황의 장점을 찾고 상황을 긍정적으로 보려고 했다. 동료 환자 배우자들과 긴밀한 관계를 갖게 되고 정보를 주고받는 동반자로 받아들였다.
△질병 안에서의 성숙기 = 퇴원하거나 치료가 종료되는 시점에서도 질병에서 벗어나지 못하고 질병 주변을 맴돌게 되는 상황의 답답함과 불확실함을 이야기했다. 질병경험을 통해 가족과 자신을 소중히 여기게 되고, 개인 성장의 기회가 돼 보다 성숙한 시각으로 주변을 돌아보게 됐다고 말했다.
연구팀은 "혈액암환자 배우자의 경험과정을 이해하는 것은 환자뿐 아니라 혈액암환자의 가족을 전체적으로 이해하고, 배우자도 간호의 참여자로 인정한다는 점에서 필요하다"면서 "지속적인 연구와 심층면담을 통해 이들의 질병 경험모델을 보다 정교화시켜 나가야 한다"고 말했다.
