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질병관리청, 원주세브란스기독병원 희귀질환센터 찾아 간담회
[편집국] 정혜진 기자   news3@koreanurse.or.kr     기사입력 2023-10-26 오전 09:03:16

원주세브란스기독병원 희귀질환센터(센터장 김주원)는 질병관리청(청장 지영미)이 병원을 방문해 협력 네트워크 구축을 위한 간담회를 가졌다고 10월 25일 밝혔다.

간담회에는 질병관리청 최종균 차장 등 관계자, 원주연세의료원 백순구 의료원장, 강원권희귀질환센터 김주원 센터장이 참석했다.

‘강원권 희귀질환센터 운영현황 및 개선사항’ 발표와 질의응답, 희귀질환센터 및 소아청소년과 진료실 방문 등이 이어졌다.

원주세브란스기독병원은 2021년 희귀질환 강원권 거점센터로 지정됐다. 권역 내 희귀질환 환자에게 전문적인 의료서비스를 제공하고 의료진 교육을 수행하고 있다.

센터 내 유전자클리닉에서는 극희귀‧상세불명 희귀질환 및 기타염색체 이상질환 환자들이 산정특례를 통해 경제적 지원을 받을 수 있도록 적극 지원하고 있다.

부센터장을 맡고 있는 강윤구 소아청소년과 교수는 실시간 메신저 상담을 통해 환아들의 혈당, 식사량, 전분 조절 등을 관리하고 있다. 또 당원병 환우회와 자조모임 등을 열어 환자와 가족이 질환정보를 공유하고 심리적 공감대를 형성할 수 있도록 돕고 있다.

최종균 질병관리청 차장은 “두 기관이 앞으로 다양한 협력과제 발굴과 활발한 상호교류를 통해 지역완결적 진료지원체계 구축에 필요한 사항을 해결해 나가자”고 밝혔다.


최종균 질병관리청 차장(왼쪽)과 강윤구 희귀질환센터 교수.
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