Áúº´°ü¸®Ã»(ûÀå Áö¿µ¹Ì)Àº Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ »çȸÀû °ü½ÉÀ» ³ôÀÌ°í °ø°¨´ë¸¦ È®»êÇϱâ À§ÇØ ‘2025³â Èñ±ÍÁúȯ ÀÎ½Ä Á¦°í ½½·Î°Ç·Ä³¸¯ÅÍ °ø¸ðÀü’À» 5¿ù 19ÀϺÎÅÍ 6¿ù 22ÀϱîÁö ¾à ÇÑ ´Þ°£ °³ÃÖÇÑ´Ù.
À̹ø °ø¸ðÀüÀº ½½·Î°Ç ºÎ¹®°ú ij¸¯ÅÍ ºÎ¹®À¸·Î ³ª´µ¾î ÁøÇàµÈ´Ù. Èñ±ÍÁúȯ ÀÎ½Ä °³¼±¿¡ °ü½É ÀÖ´Â ±¹¹ÎÀ̶ó¸é ´©±¸³ª Âü¿©ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù.
Áúº´°ü¸®Ã» ´©¸®Áý(¾Ë¸²·ÀÚ·á→°øÁö»çÇ×) ¶Ç´Â ±¹¹Î»ý°¢ÇÔ ´©¸®Áý(»ý°¢¸ðÀ½→Èñ±ÍÁúȯ ÀÎ½Ä Á¦°í ½½·Î°Ç·Ä³¸¯ÅÍ °ø¸ðÀü)¿¡¼ ½Åû¼¸¦ ³»·Á¹Þ¾Æ ÀÛ¼ºÇÑ ÈÄ, ÀüÀÚ¿ìÆí(raredisease@korea.kr)À¸·Î Á¦ÃâÇÏ¸é µÈ´Ù. ½½·Î°Ç°ú ij¸¯ÅÍ ºÎ¹®º° 1ÀÎ 1ÀÛǰ¿¡ ÇÑÇØ ÀÀ¸ð °¡´ÉÇÏ´Ù.
1Â÷ ³»ºÎ ½É»ç¿Í 2Â÷ ¿ÜºÎ Àü¹®°¡ Æò°¡ µîÀ» °ÅÃÄ, 7¿ù Áß ÃÖÁ¾ ¼ö»óÀÛÀÌ ¹ßÇ¥µÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù. ÃÖÁ¾ ¼±Á¤µÈ ÃÑ 12Æí(°¢ ºÎ¹®º° 6Æí)ÀÇ ¼ö»óÀÛ¿¡´Â ÃÑ 340¸¸¿ø »ó´çÀÇ »ó±Ý°ú Áúº´°ü¸®Ã»Àå»óÀÌ ¼ö¿©µÈ´Ù.
¿ì¼öÀÛÀº Ä«µå´º½º, Æ÷½ºÅÍ, SNS ÄÜÅÙÃ÷ µîÀ¸·Î Á¦À۵ŠÁúº´°ü¸®Ã»ÀÇ ±¹¹Î ´ë»ó È«º¸ ÄÜÅÙÃ÷·Î Àû±Ø Ȱ¿ëµÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.
Áö¿µ¹Ì Áúº´°ü¸®Ã»ÀåÀº “À̹ø °ø¸ðÀüÀ» ÅëÇØ ±¹¹ÎÀÌ Á÷Á¢ Âü¿©ÇÏ´Â Èñ±ÍÁúȯ È«º¸ ÄÜÅÙÃ÷¸¦ ¹ß±¼Çϰí, ÀÏ»ó ¼Ó °ø°¨°ú ÀÌÇØ¸¦ ³ÐÈ÷´Â °è±â°¡ µÇ±â¸¦ ±â´ëÇÑ´Ù”¸ç “¾ÕÀ¸·Îµµ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ ¿Ã¹Ù¸¥ ÀÎ½Ä È®»ê°ú ȯÀÚ Áö¿ø °È¸¦ À§ÇØ ´Ù¾çÇÑ Á¤Ã¥Àû ³ë·ÂÀ» Áö¼ÓÇØ ³ª°¡°Ú´Ù”°í ¹àÇû´Ù.
ÀÚ¼¼ÇÑ »çÇ×Àº Áúº´°ü¸®Ã» ´©¸®Áý ¶Ç´Â ±¹¹Î»ý°¢ÇÔ ´©¸®Áý¿¡¼ È®ÀÎÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù.