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세종충남대병원, 희귀질환 극복의 날 기념행사 개최
희귀질환 환자 및 보호자에게 용기와 희망 전해
[편집국] 정규숙 편집국장 kschung@koreanursing.or.kr 기사입력 2025-03-04 오후 03:21:24
세종충남대학교병원(병원장 권계철)은 ‘희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 3월 4일 본관 1층 소아청소년센터 앞에서 개최했다. 희귀질환 극복의 날은 매년 2월 마지막 날로 지정됐다.
이날 행사는 세종권역 희귀질환 전문기관(단장 김유미 세종충남학교병원 소아청소년과 교수)이 마련했다. 희귀질환 환자와 가족들의 삶에 용기와 새로운 희망을 전하는 3컷 포토 부스, 희망 메시지 전하기 등의 프로그램이 진행됐다.
세종충남대학교병원은 2024년 1월 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정됐다. 오는 2026년까지 3년간 희귀질환 환자 진료, 희귀질환 관련 연구, 환자 및 의료진 교육 등 다양한 업무를 수행한다.
2024년 11월에는 ‘진료실에서 만나는 희귀질환’ 주제로 지역 의료진이 참여하는 심포지엄을 개최하는 등 의료진 협력과 지속적인 연구를 통한 체계적인 의료지원 체계 구축에 앞장서고 있다.
김유미 교수는 “희귀질환 환자와 가족들만의 어려움이 아닌 병원과 여러 의료진, 연구자, 국가와 지역사회, 이웃들이 함께 응원하고 지지하고 있음을 알리는 자리가 되어 환자와 가족들이 희망을 잃지 않길 바란다”고 말했다.
이어 “세종충남대학교병원은 희귀질환 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등에 적극 참여해 희귀질환 환자와 가족들에게 기여할 수 있는 환경을 만들어 가고 있다”고 밝혔다.
